Incertidumbre disca

 Hola, hoy vengo a hablar de un tema que nunca he escuchado en la comunidad disca pero que es verdad que nos toca mucho y pienso que es importante tocarlo: la incertidumbre.

Y la verdad yo no me llevo nada bien con la incertidumbre aunque ha estado en mi vida casi desde que nací, pues cuando nace unx bebe disca para los papás es muy complicado imaginar la vida de su bebé de grande, que va a pasar cuando crezca, si va a lograr ser independiente, si va a poder hacer tal o cual cosa y la mayoría de papás aprenden a ir un día a la vez conociendo a su hijx, descubriendo lo que puede hacer o lo que necesita, porque tampoco es que hayan pronósticos super reales de que va a pasar, lo que al menos (y sé que no hay muchxs de estos) lxs profesionales éticos hacen es no decir ni  lo que va a poder hacer ni  lo que no va a poder hacer, porque ni siquiera ellxs saben, entonces las personas discas vivimos en un mar de incertidumbre incluso algunas antes de nacer.

Luego creces y empiezas a darte cuenta que no hay personas que se parezcan a ti en las películas o series o incluso en la vida real y que las que hay no hacen nada que a ti te guste, solo son deportistas, conferencistas motivacionales o van a terapias y su más grande meta es curarse de su discapacidad, cuando tu quieres solamente existir en el mundo con tus amigxs como friends o how i meet your mother o al menos casarte y tener a tu familia como todas las personas que conoces, tal vez eso daría un poco más de seguridad a tu vida, pero la seguridad se rompe gracias a todos los prejuicios y actitudes que hay a tu alrededor, esa no puede ser tu vida. 

A veces llegan opciones que prometen mejorar tu condición o situaciones que la vuelven más difícil y entonces ya no puedes visualizarte bien porque ni siquiera sabes cómo va a funcionar tu cuerpo en el futuro. Así es ser disca, navegar por un cuerpo que cambia incluso de un día a otro, un día es bueno, al otro día todo empeora y después vuelve a mejor. 

Aprendes a conocerte y a vivir en tu cuerpo, creces más y te das cuenta de lo difícil que es encontrar un trabajo estable y bien remunerado así hayas estudiado hasta la universidad, cosa que es muy raro en personas discas por el ritmo que implica estudiar sin ajustes razonables, te das cuenta de lo difícil incluso de salir a la calle y no tropezarte con las banquetas horribles, esperar el camión adaptado o subirte en uno no adaptado con los miles de riesgos que implica, o si ya conseguiste un trabajo gastarte media quincena de ubers, lidiar con 100 estímulos sensoriales a la vez y con las miradas y comentarios de la gente. Y entonces esos sueños se vuelven imposibles. Y el que va a pasar con tu vida se vuelve más grande. 

Una amiga me dijo que la incertidumbre es un espacio creativo, como si no tener certezas de nada te hiciera crearlas y yo creo que la comunidad disca (familias incluidas) sabe mucho de esto, todo el tiempo estamos creando posibilidades en un mundo donde no las hay y esas posibilidades, esas pequeñas acciones nos permiten conocernos y saber navegar y estar en el mundo incluso en los días malos, nos abren el camino a seguir creando la vida que queremos. Por eso creo que es importante empezar con lo pequeño, con conocernos y descubrir pequeñas cosas que nos facilitan la vida, con encontrar pequeños lugares seguros y ser también esos lugares. con descubrir en lo que somos buenxs y tener pequeñas ideas para crecer en ello. Y así como nuestros papás aprendieron a ir un dia a la vez, conociéndonos y descubriéndonos sin prisa, así nosotrxs hacerlo con nosotrxs mismxs, ir dibujando nuestra vida de poquito en poquito hasta llegar a colorearla con nuestros colores favoritos.

Al final el tiempo crip es eso, ir a nuestro ritmo y resistir a un sistema que hace que queramos tener “certeza” de todo, aunque esa certeza es más bien una vida lo más igual posible para todxs. Nuestra certeza es cómo nos sentimos hoy y que estamos creando para hacer nuestro día más fácil. Y yo creo que esa certeza es igual de importante.